Hace ocho años que Grace, hoy una muchacha que acaba de cumplir los 15, tuvo que huir de su hogar, una casa humilde en la provincia de Kivu del Norte, en el este de la República Democrático del Congo. Goma, la capital de esta región, es un lugar deformado por la violencia desde hace lustros en donde sólo en los últimos meses se han visto desplazadas más de medio millón de personas. Pero a Grace y a su familia algo les asustaba más que las balas de un grupo rebelde o la violencia de un gobierno represivo. Su madre, Wabiwa Sazom, una mujer ya entrada en la cincuentena, empaquetó todo lo que pudo, cargó a Grace y a sus 8 hermanos, y puso con ellos los pies en un camino que no sabía dónde los llevaría. Ella lo explica así: "Teníamos miedo. Mi hermana también era albina y la mataron. Le cortaron la cabeza para hacer negocio. No quería que le sucediera eso a mi hija. Así que decidimos escapar".
Grace es albina, una peculiaridad que consiste en un déficit en la producción de melanina que se traduce en la ausencia de pigmentación alguna en el pelo, en la piel, en los ojos o en todos ellos a la vez. Las estimaciones apuntan a que aproximadamente una de cada 17.000 personas en Norteamérica y Europa nacen con algún tipo de albinismo, aunque esta cifra es mucho mayor en África. Aquí, la prevalencia oscila desde una persona entre 5.000 hasta un nivel mínimo de una entre 15.000. Y es también aquí, en el continente negro, donde recrudecen los ataques para realizar rituales con los que atraer suerte o riqueza. Naciones Unidas, a través de un experto independiente, ha recibido información sobre cerca de 800 casos reportados en 28 países, aunque el organismo avisa de que las organizaciones de la sociedad civil apuntan a que el número podría ser mucho mayor, pero que muchos casos no se denuncian ya que los autores son los propios miembros de la familia o de la comunidad.
Y es también aquí, en el continente negro, donde recrudecen los ataques contra los albinos para realizar rituales con los que atraer suerte o riqueza
Wabiwa y Grace y sus hermanos anduvieron durante varios días hasta pasar la frontera de la República Democrático del Congo y llegar a Uganda. Allí se establecieron en el campo de refugiados de Rwamwanja, en el distrito del Kamwenge, en el oeste del país. Este asentamiento, habilitado en 2012, acoge actualmente a más de 80.000 personas, casi todas de nacionalidad congoleña, pero también ruandeses, burundeses o sursudaneses. Más del 80% son mujeres y niños. Más del 60% son menores de edad. Y tiene acotada una zona donde viven 40 familias con algún miembro con albinismo y donde las autoridades aseveran extremar la seguridad. "No sé quién mató a mi hermana. Me dijeron que había sido una banda que se dedicaba a hacer esas cosas, que podían sacar un buen dinero si la vendían. Pero aquí tampoco estamos a salvo. Hay ataques, la gente dice cosas… Y yo tengo miedo, claro, cómo no tenerlo", prosigue Wabiwa. Grace escucha a su lado sin decir nada. Sólo sonríe y asiente.

Los ataques a personas con albinismo en la República Democrática del Congo en los últimos años están sobradamente documentados. Ya en 2013, sólo unos meses después de la apertura del asentamiento en Rwamwanja, el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados afirmaba haber ayudado a un joven albino congoleño a escapar de un ritual de brujería. Medios locales e internacionales también han publicado noticias sobre la barbarie, las agresiones, y el miedo. Como la de Lebon Mutabiru, padre de tres niños albinos, que denunció la pasividad judicial en 2016 y contó a un medio local que llevaba escondido más de dos meses por los frecuentes intentos de grupos armados de secuestrar a sus niños. "En este país se han registrado 14 asesinatos rituales, 31 ataques, un secuestro y nueve robos de tumbas en la última década. Los congoleños con albinismo no disfrutan del derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad como cualquier otra persona", concluyó en un informe divulgado en 2017 la ONG 'Under the Same Sun', que trabaja en esta nación, entre otras.
En este país se han registrado 14 asesinatos rituales, 31 ataques, un secuestro y nueve robos de tumbas en la última década. Los congoleños con albinismo no disfrutan del derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad como cualquier otra persona
"Yo no sé qué será lo próximo. La vida aquí, en Rwamwanja, es complicada. No hay mucho en lo que trabajar y la comida que nos dan resulta insuficiente, tan sólo 3 kilos de maíz por persona, alubias y algo de aceite para cocinar. Al menos, a mi hija Grace la veo feliz", finaliza Wabiwa. Su hogar en el campo de refugiados es una casa construida a base de adobe y ladrillo en una parcela relativamente grande, fruto de la política de otorgar dignidad a los desplazados que sigue Uganda, que acoge a más de dos millones de personas que escapan de los conflictos vivos en los países aledaños y que huye en estos campamentos de las aglomeraciones y la saturación de los espacios pequeños, tan habituales en este tipo de escenario. Concluye Grace: "Lo que me gustaría es cumplir mi sueño. Quiero ser cantante. De góspel, como Anne Wilson. De momento voy al colegio, pero en el futuro eso es lo que deseo hacer".
TANZANIA, EL LUGAR CON MÁS ALBINOS DEL MUNDO
Si hay un lugar en el mundo donde la prevalencia de albinismo es mayor que en los demás, ese es Tanzania. Aquí, las estimaciones apuntan a que hay un nacimiento de un bebé albino por cada 1.400. Y es también aquí donde los embates y la crueldad recrudecen con especial fiereza. Los ejemplos son muchos y diversos. ENACT, una organización que investiga el crimen organizado en África y publica reportes semanales de diferentes países, afirmó el año pasado en un amplio informe que, en esta nación, las redes criminales que sirven a clientes adinerados valoran un juego completo de órganos de albinos en unos 75.000 dólares. Dicho artículo también recoge las conclusiones de la periodista tanzana Vicky Ntetema, quien afirma que un albino vivo cuesta 340.000 dólares, y explica que quien contrata estos servicios son ricos, personas influyentes de diferentes partes de África, políticos que buscan la reelección y magnates empresariales que creen que las pociones hechas con partes del cuerpo de albino harán prosperar sus empresas.
En Tanzania, las redes criminales que sirven a clientes adinerados valoran un juego completo de órganos de albinos en unos 75.000 dólares
Pero, además, existe otro poderoso enemigo al que temer igual o más que a los ataques y del que resulta imposible esconderse: el sol. Un artículo publicado en la revista científica The Lancet concluye que el 98% de las personas con albinismo en África no viven más de 40 años debido a la exposición solar, y que el cáncer de piel es el responsable de al menos el 80% de las muertes. El informe también recoge diversos testimonios que ayudan a comprender una cifra tan cruda. Hablan del escaso conocimiento de los síntomas cancerígenos y de la estigmatización y la exclusión de los albinos por parte de sus comunidades, lo que lleva aparejado un aumento en las probabilidades de caer en la pobreza y las consecuencias que ello conlleva: la obligación de aceptar trabajos en sectores mal remunerados, como la agricultura, que pueden requerir pasar muchas horas al sol sin medios económicos suficientes para comprar cremas o la ropa adecuada para protegerse.
Sixmond Mdeka, un cantante tanzano y albino de 46 años, escapó de los trabajos agrícolas por poco. De hecho, negarse a ello le costó una infancia de miseria. Su historia comienza así: "Nací en un pequeño pueblo de Tábora – una región al oeste del país -. Mis dos padres tenían albinismo. Fui el menor de seis hermanos. Sólo dos no eran albinos. Somos descendientes de los Mirambo, una dinastía de guerreros que se hizo famosa en el siglo XIX. Pero mis padres murieron cuando yo tenía cinco años y mi tío nos sacó del colegio. No quería pagárnoslo. Nos dijo que nos dedicáramos a cuidar del ganado, que teníamos mucho. Pero sin ropa adecuada, ni gafas de sol, ni zapatos… Eso era un castigo para mí, así que una noche me escapé". Mdeka anduvo durante ocho horas hasta que llegó a la ciudad homónima capital de la región. "Me encontré en un lugar donde todo era nuevo; fue la primera vez, por ejemplo, que vi un coche. También fue la primera vez que mendigué. No tuve elección; me fui a vivir a la calle".
Sixmond aprendió a leer y a escribir, a hablar inglés en un orfanato donde le llevó un cura que lo encontró en la calle, a cantar escuchando a otra gente que también lo hacía. Y pasó los primeros años de su adolescencia de aquí para allá, buscándose la vida, hasta que se apuntó a un concurso de cante. A él le tiraba el reggae. "Tenía un negocio de compra y venta de ropa de segunda mano. Pero en 1997 gané un premio por una canción que escribí, me dieron 300.000 chelines tanzanos (más de 110 euros) y me volví popular. Conocí a muchos músicos, vine a Dar es Salam -corazón económico del país-, pude comprarme un colchón, alquilar una habitación, grabé un disco… Y comenzaron a invitarme a fiestas, a festivales... Todo cambió", recuerda.
En el proceso, la eterna discriminación por su piel blanca. El recelo por lo que pudiera pasar. Él menciona dos casos: "Un día, cuando era pequeño, estaba bebiendo un té con unos amigos y vino un chaval mayor. Traía comida, y nosotros no teníamos nada que comer. Pero me señaló con el dedo y dijo que para mí no había nada, que era para los demás. Que me veía como un zuru -fantasma-. Después cogió mi taza, bebió y me la escupió encima. Me puse furioso, pero decidí no darle importancia". Ese es uno de sus recuerdos más tristes. "Otro día, saliendo del estudio de grabación, me atacaron en un puente. Fue horrible. Era un grupo de cinco, tenían machetes… Se llevaron todo lo que tenía, pero no me hirieron. Pude defenderme y escapar. Sé que hay asesinatos y torturas. Creo que cada vez menos, pero sigue habiéndolos. Al menos, creo que, a mí, los niños me pueden ver como un ejemplo".

Mteka ingresó en una academia de música en Zanzíbar, una isla paradisíaca tanzana y popular destino turístico, formó una banda con otros discapacitados (él lo es por los ojos, como muchos otros albinos, pues la falta de melanina provoca varios problemas en la vista), y actuó en Zimbabue, en Kenia, en Ruanda, en Suecia… Después, en 2019, cambió el reggae por el góspel, los festivales por las actuaciones en las iglesias locales, cursó estudios en teología y se fue a vivir a una pequeña casa en un barrio periférico de Dar es Salam junto a su mujer y a dos de sus tres hijos. Y ahora, cuando su situación económica se lo permite, ayuda al colectivo del que forma parte. "Mis hermanos con albinismo ya han fallecido por problemas relacionados con el sol y con la piel. De los seis, sólo quedamos dos vivos. Ahora tengo una pequeña ONG con la que intento repartir crema y difundir un mensaje de concienciación y de esperanza. Esa es mi misión ahora, ayudar a otros albinos".
MALAWI, ALBINISMO EN LA POBREZA
Los episodios de violencia contra los albinos en Tanzania se reproducen en los estados colindantes, con problemas similares de pobreza, superstición e ignorancia. En Mozambique, al sur, la confianza en videntes y hechiceros locales se encuentra fuera de toda duda. En 2017, por ejemplo, autoridades locales advirtieron a los hombres calvos que corrían el riesgo de ser asesinados para usar partes de su cuerpo en rituales de brujería. Y las personas con albinismo no iban a ser menos: Naciones Unidas alertó en 2016 que, en este país, podían pagarse hasta 60.000 euros por un juego de huesos de una persona con albinismo. Y en Malawi, al sureste de la nación tanzana, más de lo mismo, pero con un problema sobrevenido: la miseria. Con un PIB per cápita de apenas 440 euros, según las cifras del Fondo Monetario Internacional, es el tercer país más pobre del mundo, sólo superado por Burundi y Sierra Leona.
Naciones Unidas alertó en 2016 que, en este país, podían pagarse hasta 60.000 euros por un juego de huesos de una persona con albinismo
Cada año se producen en Malawi alrededor de 150 casos de violencia colectiva por brujería, la mayoría hacia ancianos, niños y albinos. Según la Asociación de Personas con Albinismo de Malawi, aquí perduran creencias como que la violación a jóvenes albinas puede purificar hasta curar el Sida. "A mí me han intentado secuestrar dos veces", cuenta Lazarus Chigwandari, un tipo albino que se gana la vida cantando y tocando su banjo casero en las puertas de los supermercados de Lilongwe, la capital del país malauí. Y prosigue: "La primera vez, dos tipos me vieron en la calle mientras trabajaba y me convencieron para ir a Tanzania; allí podía ganar más dinero. Al poco de partir, paramos en un chalet y ellos se bajaron. Mientras yo esperaba en el coche, vino una limpiadora de la casa y me dijo que me fuera corriendo, que los hombres estaban hablando de cómo matarme y venderme. La segunda vez pasó algo parecido, pero puse la condición de ir primero a la policía para poner en regla mi documentación. Nunca volví a saber nada más de ellos".

Chigwandari no es un músico más. No lo es porque pocos músicos en el mundo, y mucho menos africanos, han sido capaz de encandilar a Madonna, quien financió un documental, dirigido por el nominado al Oscar Dabid Harg y estrenado en el Festival de Cine de Tribeca, para contar su vida. La reina del pop estadounidense lo hizo tras conocer al cantante en una de sus múltiples visitas a Malawi, donde apoya varios proyectos humanitarios. Tampoco hay muchos cantantes que puedan presumir de haber grabado un disco bajo el auspicio del productor musical Johan Hugo, quien ha trabajado también con personalidades como el senegalés Baaba Maal o el grupo británico de folck rock Mumford & Sons. Ni de haber mostrado su música por estudios y escenarios de Nueva York o delante de estrellas internacionales como Leonardo Di Caprio. Sin embargo, todo ello no ha impedido que Lazarus siga recorriendo a diario los supermercados más concurridos de la ciudad donde vive para ganarse la vida, para sacar adelante a su mujer, que trabaja en casa, y a sus cuatro hijos, tres de ellos albinos.
Lazarus vino al mundo en Mtakataka, un pequeño pueblo situado en el corazón de Malawi. Allí, su hermano mayor, también albino y ya fallecido por un cáncer, le enseñó a transformar latas viejas de aceite en instrumentos musicales. Y hoy, él hace lo propio con sus hijos. Pero no es lo único que les enseña. "El mayor y el mediano, que son albinos, no salen de casa sin un cuchillo. Tengo miedo que algún día, cuando vuelven del colegio o cuando salen a jugar a la calle, pueda pasarles algo malo, pero no quiero tenerlos escondidos. Prefiero que estudien, que aprendan inglés. Será mejor para ellos". Sus canciones, de estilo góspel y con un marcado trasfondo religioso, hablan de concordia, de aceptación, de un mundo en el que las personas con albinismo son igual que todas las demás. Prueba de ello es el sencillo de su primer disco, Ndife Alendo, que en chichewa, la lengua materna de Chigwandari y la más hablada en Malawi, significa "somos visitantes". "Estamos aquí de paso, por muy poco tiempo. Yo solo quería avisar a la gente de eso", finaliza.
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