• Carles Batalla

“El cerebro humano no discrimina entre lengua y manos, son las personas las que discriminan”, defiende la neurocientífica norteamericana Laura-Ann Petitto. La privación lingüística y la información que deben recibir los padres en el momento del diagnóstico fueron los ejes principales del XIV Congreso Latinoamericano de Educación Bilingüe para Sordos, organizado recientemente por Ecuador y que contó con la participación de la plataforma catalana ‘Volem Signar i Escoltar’ (‘Queremos signar y escuchar’), junto a otras asociaciones de Bolivia, México o Uruguay. En su primera edición virtual se planteó la importancia vital de la lengua de signos, dado que el acceso a ella constituye el factor necesario y suficiente para el desarrollo óptimo del lenguaje desde el punto de vista comunicacional e intelectual de todo niño sordo. 

Además, se formularon recomendaciones para  revisar y reimpulsar el modelo bilingüe (lengua de signos y lengua oral) poniendo énfasis en el hecho de que, al iniciar la escuela, cada alumno sordo tiene una historia lingüística particular que exige un tratamiento personalizado. También se recordó que no hay recetas mágicas ni métodos puntuales para el problema no resuelto de la enseñanza de la lengua escrita, cuya adquisición en términos de práctica social no debe ser concebida como cuestión individual sino comunitaria, con una perspectiva amplia que incluya la dimensión cultural. Los padres alzaron su voz para exigir el derecho a una información veraz y accesible en todo lo concerniente a la sordera, con el fin de poder tomar las decisiones más adecuadas que faciliten el progreso cognitivo y emocional de sus hijos en un contexto de plena integración.

La plataforma ‘Volem Signar i Escoltar’ solicita la jornada escolar completa en lengua de signos (especialmente en la etapa de 0-3 años) para asegurar el desarrollo psicosocial y cognitivo de los niños

Pero más allá de ponencias, debates y buenas intenciones, existe la complejidad invisible e invisibilizada del día a día, que se agrava con las circunstancias actuales de niños en casa y colegios cerrados. La problemática no es nueva sino que arrastra las carencias derivadas de promesas incumplidas, parches, escasa sensibilidad y menos inversión. De hecho, la ausencia de medidas y la ineficacia de las existentes provocó que la entidad ‘Volem Signar i Escoltar’ presentara en diciembre de 2018 un contencioso contra la Generalitat de Catalunya con varias peticiones: información correcta a las familias a las que no se debe presionar, más centros bilingües (que estén, como máximo, a una hora del domicilio del niño, al que se le garantice transporte y comedor gratuitos) y jornada escolar completa en lengua de signos (especialmente en la etapa de 0-3 años) para asegurar su desarrollo psicosocial y cognitivo. “Si no lo hacemos así estaremos creando niños con doble discapacidad” lamenta Marian González, presidenta de ‘Volem Signar i Escoltar’, docente y madre de un niño sordo. 

El asunto está paralizado aunque desde el Tribunal Superior de Justicia de Catalunya (TSJC) han admitido que no quieren llegar a juicio porque ya tienen suficiente con las pruebas presentadas. La entidad desconfía del conocimiento del juez sobre la educación y la comunidad sorda, por lo que prefiere llevar a sus propios testigos para fortalecer el relato. Si el tema no prospera favorablemente, queda la vía de Madrid y Estrasburgo.

• Maquillaje político

La cuestión debía trasladarse al terreno político y en septiembre de 2018 una propuesta de resolución impulsada por el PSC fue aprobada por unanimidad pero no tuvo plasmación concreta. En mayo de 2019, tras reunirse con todos los grupos parlamentarios y la Comisión de Educación, la asociación tuvo la oportunidad de comparecer en el Parlament secundada por dos expertas en bilingüismo. ¿Premio a la constancia o bien postureo institucional para transmitir interés y quedar bien ante la opinión pública? Fuera lo que fuera, el éxito de público y lo histórico de la jornada se tradujo en papel mojado: ni se han creado nuevas escuelas bilingües ni se han cubierto todas las horas de intérprete en la etapa escolar post-obligatoria. La inminencia de los presupuestos fue la excusa perfecta para no destinar fondos y todo se redujo a más encuentros esporádicos poco fructíferos.

Y llegó el confinamiento, es decir, todo aparcado y la tormenta cotidiana en cada casa con situaciones surrealistas: desde una madre explicando que su hijo de 11 años no podía comunicarse con ella de ninguna manera porque no conoce la lengua de signos, otra alertando que hijo de 4 se revolvía histérico por el suelo quitándose los implantes o un adolescente de 16 que, pese a ser trabajador, no podía seguir el ritmo de los estudios desde Internet (videollamadas descartadas por la imposibilidad de leer los labios de todos los compañeros, la profesora no podía ponerse un mecanismo que van con bucle magnético…). “Toda la gente con discapacidad lo pasó fatal durante este tiempo pero lo de la comunidad sorda fue un espectáculo” advierte Marian. 

Durante el estado de alarma la entidad multiplicó las iniciativas, que abarcaron desde atención directa a familias vía telefónica hasta coloquios con asociaciones de otras comunidades autónomas, pasando por un acercamiento al Congreso de los Diputados. En este sentido, se envió a todos los diputados una propuesta de modificación de la nueva Ley de Educación en la que apareciera la lengua de signos y se reconociera el derecho a tener una lengua primera de los alumnos sordos, pero apenas han recibido respuesta del PSOE y C’s. Paralelamente, la entidad mantiene contactos con la exsenadora Pilar Lima, sorda y representante de Podemos en Valencia, y quiere inserir sus reivindicaciones en la Ley de Infancia al considerar que no gozar de comunicación equivale a maltrato. Plataforma Infancia y Amnistía apoyan ese enfoque de derecho humano por el que hay que luchar. El hecho de que la ministra de Igualdad Irene Montero realizara su trabajo final de máster sobre la educación bilingüe les hace albergar esperanzas.

La urgencia en familias y escuelas sobrepasa con creces la burocracia de trámites parlamentarios, plazos judiciales y palabras, que se lleva el viento. Siguen funcionando la escuela Tres Pins (Barcelona), la única infantil y primaria que ofrece un proyecto bilingüe en Catalunya mientras que la atención especializada en la siguiente etapa escolar solo se da en el Institut Consell de Cent. Por su parte, la escuela de educación especial de Barcelona Josep Pla y La Maçana en Girona siguen asumiendo el mismo número de niños sordos y los CREDA (Centro de Recursos Educativos para Deficientes) continúan sin enviar niños sordos a las escuelas bilingües mientras que en hospitales como Sant Pau o Sant Joan de Déu “no hablan de la lengua de signos y amenazan a las familias al decirles si los padres signan a los hijos, no les harán implantes. Estamos igual de mal”, lamenta la impulsora de Volem Signar i Escoltar. 

Mención aparte merece la negativa de la Generalitat a trasladar al centro de Viladomat el Institut Consell de Cent, etiquetado por el propio Departament como centro de máxima complejidad ya que absorbe conflictividad de todo tipo. “Ahí los sordos son un problema más y es complicado que se socialicen con otros niños que no tienen nada que ver con ellos”.

• El poderoso lobby de audífonos e implantes

“La incomprensión es grande, existe la creencia generalizada que el niño sordo tiene que adaptarse a la sociedad y no llega porque es sordo y por mucha ayuda protésica que reciba nunca se convertirá en oidor”, recuerda Marian González. Ella critica la concepción radical de las asociaciones oralistas, en Catalunya la ACAPPS (Federación de asociaciones catalanas de padres y personas sordas) y en España Fiapas (Confederación española de familias de personas sordas), que rechazan categóricamente la lengua de signos. “Sólo quieren educación oral y nos pisan los talones contraprogramando actividades”. 

Y se pone las manos a la cabeza al rememorar los consejos que ACAPPS da a las familias en charlas. “En una de ellas, Núria Silvestre, responsable experta del Grupo de investigación sobre sorderas y otros trastornos de la adquisición del lenguaje (GISTAL), daba estrategias a las familias para facilitar la comunicación con los hijos pequeños sordos. Al final de la sesión una madre le contó que su hija de 4 años no se giraba cuando la llamaba por su nombre pese a llevar doble implante y entonces la experta se limitó a pedirle paciencia”. El pasado domingo TVE2 emitió en el programa ‘De seda y hierro’ un capítulo dedicado a la discapacidad auditiva con testimonios de diferentes edades y la participación de FIAPAS, con un discurso de superación personal que en ningún momento hacía referencia a la lengua de signos. Como si no existiera, como si la modalidad oral en educación fuera el único camino posible y los audífonos resultaran infalibles.

Las asociaciones oralistas tienen detrás un poderoso conglomerado político, industrial y médico

Las asociaciones oralistas tienen detrás un poderoso conglomerado político, industrial y médico. “Su interés es económico porque los implantes y audífonos generan mucho dinero, piensan que si un niño sordo usa la lengua de signos no utilizará prótesis y eso es absurdo”. Existen dos posibilidades: por un lado, el implante coclear de un dispositivo que, al transformar ruidos y sonidos del ambiente en energía eléctrica, actúa sobre el nervio auditivo y emite señales al cerebro y, por otra parte, los audífonos que amplifican y mejoran el sonido sin requerir intervención quirúrgica. Ambos tienen el hándicap de que no son 100% efectivos sino que dependen del porcentaje de sordera de cada paciente y en ningún caso aseguran el total entendimiento en un diálogo con varias personas.  Por si fuera poco, tienen el lado oscuro de su obsolescencia programada ya que según el investigador Tom Humphries sólo el 20% de los implantes funcionan correctamente. “Con ellos se puede adquirir la lengua oral y hablarla y escribirla aceptablemente bien pero las audiometrías demuestran la cantidad de lo que escuchan, no la calidad porque eso depende de cada cerebro”, destaca Marian. Al tener restos auditivos su hijo no lleva implantes, que tienen un coste de 4.000 euros cada uno y una vida aproximada de 5 años. “Es un negocio total, ninguna otra discapacidad mueve tanto dinero”.

• Problemas comunes a nivel estatal

La universalidad del drama aleja la tentación de usarlo como arma política arrojadiza, ya que la comunidad sorda pasa por dificultades parecidas en todo el país. Andalucía, Canarias, Murcia o las Baleares son territorios hostiles a la comodidad e integración del niño sordo mientras que Galicia se lleva la palma: la etapa 0-3 años no está cubierta, no hay educación bilingüe ni un centro similar al Tres Pins. Si una familia lo solicita, un especialista va a clase y enseña lengua de signos durante unas horas pero es insuficiente, entonces el departamento de educación lo suple con refuerzos y el niño sordo se pasa todo el día en la escuela haciendo refuerzo de lo que no ha podido seguir.

En el polo opuesto se encuentra Valencia, donde pese a no existir educación bilingüe ni en primaria ni en secundaria, la entidad Fesord acoge en su local la atención precoz desde una perspectiva global en la que prioriza la adquisición del lenguaje y ofreciendo, por tanto, la lengua de signos y las lenguas orales del territorio.

También cabe destacar Madrid, donde la visión más amplia del equipo de atención psicopedagógica al alumnado sordo provocó que la comunidad apostara por la modalidad bilingüe hace dos décadas. Como consecuencia, unas cuantas escuelas e institutos cubren las necesidades de la etapa 0-3 años e incluso hay una escuela infantil (Piruetas) en la que tanto sordos como oyentes signan, con lo que el niño sordo es atendido en lengua de signos desde el primer momento de la detección de la sordera. A escala internacional tampoco se puede catalogar ningún país de modélico, aunque en Finlandia la situación sea un poco mejor.

• Compra polémica y carta a Salvador Illa

La última ocurrencia de la Generalitat ha sido comprar 64.000 mascarillas transparentes a la empresa Mar Màgic, que se irán distribuyendo a los centros educativos con una media de 8.000 a la semana. Pese a llevar una ventana de plástica que deja ver la boca, varias asociaciones de sordos se han quejado que estas mascarillas, lejos de solucionar problemas, dificultan la respiración y ocultan parte de la expresión facial, por lo que imposibilitan una mínima lectura labial. Además, “se empañan en poco tiempo, son antihigiénicas e incómodas y, por lo tanto, no son funcionales” remarca Marian González en una carta enviada al ministro de Sanidad al que advierte del coste económico de la operación. La entidad solicita a Salvador Illa una nota y/o intervención pública que aclare los criterios de seguridad para una mascarilla segura y transparente según la normativa española y, al mismo tiempo, garantice la accesibilidad comunicativa a la comunidad sorda.

• Proyectos en el horizonte

A la espera de recibir respuestas de los políticos y buenas noticias del TSJC, la asociación sigue luchando en varios frentes: un largometraje dirigido por Pablo García Pérez de Lara y protagonizado por adolescentes sordos que estará listo en un año aproximadamente, una web vinculada a la película, más coloquios de concienciación y una subvención para un proyecto europeo de accesibilidad en el que se establecerán signos para pájaros y plantas. “Lo que queremos es que los sordos tengan igualdad de oportunidades, se puedan desarrollar plenamente y sean felices” concluye Marian.