• Andrea Menéndez Faya

La muerte es inevitable. Pocos momentos en la vida son tan tabú como el último. Se habla poco de la muerte, con esa litúrgica lúgubre que la envuelve, con el dolor y la soledad que acarrea. Sin embargo, lo único que tenemos claro que pasará con nosotros ya desde el nacimiento, es que llegará, y no sabemos cuándo ni cómo. 

La esperanza de vida en España está entorno a los 82 años. Un adulto sano, con una vida poco accidentada, debería alcanzarlos sin problema. La realidad, no obstante, es que el 49,3% de hombres y el 59,1% de mujeres, (según el Instituto Nacional de Estadística), tienen alguna enfermedad o problema de salud crónico percibido. 1,6 millones de españoles son dependientes. El 40% de ellos, con algún tipo de patología neurológica. Cada año se detectan en nuestro país 700 casos de ELA, una de las enfermedades por las que más pacientes solicitan la eutanasia.

Para Fernando Marín, médico y vicepresidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente: "La ELA es el paradigma del deterioro progresivo rápido e inevitable, donde las posibilidades paliativas son muy pocas, pero también es verdad que no es una enfermedad demasiado frecuente. Si comparas el número de personas que fallecen por cáncer con las que lo hacen por o con ELA son muy pocas. Ocupa un lugar simbólico, pero cuantitativamente no el primero. También es cierto que en España el procedimiento es tan farragoso que muchos de los enfermos terminales de otras enfermedades como el cáncer mueren antes de que termine. Tenemos la experiencia de Bélgica y Holanda en la que dos tercios de los pacientes que solicitan la eutanasia son enfermos de cáncer y un tercio son pacientes de enfermedades degenerativas y otras. Esa sería la proporción a la que nos acercaremos, pero durante el primer año las enfermedadees degenerativas estarán sobrerepresentadas".

Requisitos de la Ley de la Eutanasia.

La Ley de la Eutanasia sufrió una manipulación mediática dirigida por los partidos políticos que se oponían a ella, centrados mayormente en cuestiones ideológicas y religiosas. La realidad es que a esta ley solo pueden acudir las personas que cumplan las cuestiones exigidas en la misma para solicitar la ayuda necesaria para morir. Un alto porcentaje de las solicitudes efectuadas tras la aprobación de la ley fueron denegadas por no cumplir los siguientes requisitos:

• Ser mayor de edad legal y ser capaz y consciente en el momento de la solicitud.

• Tener la nacionalidad española o residencia legal en España o certificado que acredite un tiempo de permanencia en territorio español superior a doce meses.

• Sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante, certificada por el médico/médica responsable.

• Haber formulado dos solicitudes de manera voluntaria y por escrito, o por otro medio que permita dejar constancia, y que nos sea el resultado de ninguna presión externa, dejando una separación de al menos quince días naturales entre ambas.

• Y, prestar consentimiento informado previamente a recibir la prestación de ayuda para morir.

Ninguna persona sana quiere morir, eso es un hecho. Cuando hablamos de enfermedades graves e incurables y el derecho a terminarlas, estamos hablando de dignidad. La dignidad, por supuesto, es un asunto delicado y totalmente subjetivo. Hay personas que, a pesar de su enfermedad, desarrollan un amor por la vida que ni siquiera ante el sufrimiento físico o mental puede verse afectado. La voluntariedad de esta ley garantiza únicamente que aquellos a los que ese amor por la vida se les agotó puedan descansar. Una enfermedad "grave e incurable", con un pronóstico de vida delimitado, y que afecta de forma directa a la calidad de esos últimos días, es una razón de peso para escuchar a quienes la padecen y admitir que -como la propia ley garantiza- puedan emitir dos peticiones de ayuda sin ninguna presión externa, y con tiempo entre ellas para reconsiderar si están verdaderamente seguros de dar el paso definitivo para dejar la vida. 

"No hay ninguna ley en vigor que exija tantos requisitos como la Española -dice Fernando Marín- El modelo europeo (de Bélgica, Holanda y Luxemburgo) conllevaba un control posterior que ha demostrado ser fiable. No había ningún motivo para cambiar eso. La Ley española opta por la presencia del médico responsable, el médico consultor y además tener el visto bueno de la Comisión de Garantía y Evaluación, y esto supone otro trámite burocrático más que tiene una ventaja para los profesionales porque el visto bueno de la Comunidad Autónoma te refrenda en que todo está bien. En Países Bajos y Bélgica corremos el riesgo de recibir un requerimiento para concretar detalles, aquí eso no puede ocurrir porque los has enviado ya antes. Esa ventaja para los profesionales produce a su vez una desventaja para los ciudadanos al hacerla más burocrática y por tanto más larga".

No hay ninguna ley en vigor que exija tantos requisitos como la Española -dice Fernando Marín-, que opta por la presencia del médico responsable, el médico consultor y además tener el visto bueno de la Comisión de Garantía y Evaluación

Otra de las manipulaciones más manidas que hemos leído en redes sociales y medios afines a la derecha, es que la eutanasia podría practicarse a personas que no se encontraran, por edad o enfermedad, en pleno uso de sus facultades mentales. Que no pudieran prestar su autorización de forma libre, consciente y voluntaria. Para ello, existe la figura del testamento vital:

"Hay una realidad que tenemos que tener en cuenta, y es que hay personas que no queremos vivir cuando no sepamos quiénes somos, dónde estamos y además tengamos una situación de dependencia, que son los requisitos que marca la ley del padecimiento crónico, grave e imposibilitante. Para nosotros esa es una situación desprovista de dignidad y que además provoca un sufrimiento psicológico intolerable. Hay personas que pensamos así, esos son nuestros valores, y queremos evitarlo dentro de un proceso de demencia que no se sabe cuándo puede durar. Desde el momento que se tiene una demencia moderada en la que ya se es dependiente y por tanto ya cumple los requisitos, hasta que se produzca la muerte de forma natural, pueden pasar años. Y hay personas que no quieren vivir esos años porque consideran que no tienen sentido, que no quieren ser cuidados por auxiliares, por el personal de la residencia donde puedan estar y mucho menos por su familia, porque ya no serán quienes son ahora. Quieren evitar un sufrimiento constante e intolerable. Para eso está el testamento vital. Quienes dudan de la decisión tomada al firmar ese documento, de lo que dudan es de la libertad. Respetamos a quienes tienen otro tipo de valores, pero los de las personas que solicitan la eutanasia son estos, y deben ser respetados".

El procedimiento para realizar el testamento vital no es uniforme. De hecho, existen diecisiete formas de hacerlo, el mismo número de Comunidades Autónomas que hay en España. En general, en todas hay un registro. En todas salvo en Madrid y Andalucía se puede realizar ante notario. El testamento vital puede registrarse a través del sistema sanitario o a través de los servicios de atención al paciente o delegaciones de salud. El portal de la Asociación Derecho a Morir Dignamente explica el trámite de cada una de ellas a través de esta web.

Paliativos o eutanasia.

El debate dirigido por algunos profesionales, enfrenta a la eutanasia con los tratamientos paliativos. Los cuidados paliativos son, sin duda, una práctica médica que ha ayudado a muchos pacientes a no sufrir en su muerte. Esta ley no pretende eliminarlos ni coartar el derecho a la vida, es una medida más a la que muy pocos pacientes tendrán acceso, y que no ha de aplicarse para acelerar el proceso natural de la muerte, sino para que uno mismo decida, en el momento que vea necesario, que su camino de sufrimiento ya llegó a su fin. Hablamos de enfermos que saben que van a morir desde el mismo momento de su diagnóstico, que padecen cada día un deterioro que les destruye emocional y físicamente, y que toman la dura decisión de detenerlo. Paliativos, sí. Pero derecho a interrumpir la vida también.

Quien les escribe vio cómo su hermana tuvo que acudir a paliativos cuando el sufrimiento ya era encarnizado. Mi hermana, enferma de ELA, murió tres años después de verbalizar por primera vez que quería morir. Se le administraron los paliativos una noche, después de escupir por tercer día consecutivo coágulos de sangre que tuve que sacar con mis propias manos de su boca. Lo hizo la médica de urgencias que la atendió, la misma que llevaba meses acudiendo a nuestras llamadas y la que nos dijo, semanas antes, que estaba llegando su fin. Lo que mi hermana pidió durante esos tres años fue no llegar a ese punto de sufrimiento. Sabía que su muerte se acercaba y no quería el dolor que traería consigo esa última etapa de su vida. Quería morir con dignidad, una dignidad de la que la había privado una enfermedad grave e incurable. ¿Acaso no tiene derecho una persona consciente para decidir, de forma voluntaria, que no quiere sufrir más? 

El procedimiento.

Los datos sobre las personas que se han acogido a la Ley de la eutanasia en España son confusos. Muchas Comunidades Autónomas se niegan a facilitar números, escudados en la Ley de Protección de Datos y obviando la de Transparencia. Según los datos recogidos por la Asociación Derecho a una Vida Digna, a finales de 2021 se podrían haber llevado a término unas 100 eutanasias en toda España, un número mucho menor de las solicitadas. La mayoría aplicadas en personas con enfermedades neurodegenerativas, llevadas a cabo sobre todo en domicilios y en edades comprendidas entre los 40 y 80 años.

Según los datos recogidos por la Asociación Derecho a una Vida Digna, a finales de 2021 se podrían haber llevado a término unas 100 eutanasias en toda España, un número mucho menor de las solicitadas

En palabras de Fernando Marín, "la propia Ley exige que se haga un informe anual, que el Ministerio recoja todos los informes de las comunidades y haga un compendio de todos. Sabemos que han pactado los elementos de cada informe para que sean homogéneos y se puedan sumar las tablas con criterios como edad, plazo en el que se completó la solicitud, etc, y estos datos aparecerán en la estadística, pero de momento no se han hecho públicos. Hay comunidades como País Vasco o Cataluña que son un ejemplo y están liderando todo el proceso, pero otras como Andalucía en las que no cuadra el número de habitantes con el porcentaje de solicitudes que vemos en los datos. Cuando se hagan públicos veremos si es que no se ha hecho el trabajo correcto para formar a los profesionales o establecer un protocolo en caso de que la solicitud se encuentre con un objetor y otro".

El procedimiento burocrático para estudiar la solicitud es el siguiente:

• El paciente emite su primera solicitud, que debe evaluar el médico responsable. En ese momento, se inicia un proceso deliberativo sobre su diagnóstico, las posibilidades terapéuticas que existan a su alcanza, los resultados esperables de las mismas, y también sobre los cuidados paliativos que se le puedan suministrar. Es obligación del médico asegurarse de que el paciente comprende toda la información expuesta, y derecho del paciente a recibirla por escrito o en cualquier formato accesible que le permita entender todo el proceso. 

• Posteriormente, y en un plazo no inferior a quince días, el paciente deberá emitir una segunda solicitud. El proceso deliberativo se retomará entonces para atender a cualquier duda o necesidad de ampliación que el paciente solicite. 

• Finalizado este proceso deliberativo, el paciente deberá comunicar al médico responsable su decisión de continuar o desistir. Si su deseo es continuar, el médico deberá aportar un consentimiento informado firmado por el paciente, con el que se informará al equipo asistencial (especialmente a los profesionales de enfemería), y si hiciera falta, se le comunicará también la decisión a familiares y allegados.

• Entrará en este punto la figura del médico consultor: el responsable médico deberá consultar a otro facultativo para que estudie la historia clínica del paciente. Así mismo, le examinará, corroborando que se cumplan todas las condiciones legalmente establecidas. Si el informe de este médico consultor fuera desfavorable, el paciente podrá presentar una reclamación ante la Comisión de Garantías y Evaluación de su Comunidad Autónoma.

• En el caso de que el médico responsable y el médico consultor emitan informe favorable, se remitirá la petición a la Comisión de Garantías y Evaluación de la Comunidad Autónoma.

La objeción de conciencia

Otra de las polémicas suscitadas con esta ley, es la de la figura del objetor de conciencia: "Las administraciones sanitarias crearán un Registro de profesionales sanitarios objetores de conciencia a realizar la ayuda para morir, en el que se inscribirán las declaraciones de objeción de conciencia para la realización de la misma y que tendrá por objeto facilitar la necesaria información a la administración sanitaria para que esta pueda garantizar una adecuada gestión de la prestación de ayuda para morir".

Este registro previo tiene el objeto de que los gestores sanitarios conozcan la situación de los centros y su personal para poder gestionar las eventuales peticiones de eutanasia y organizar así los servicios y cumplir los plazos estipulados por la ley. Como hemos visto en el punto anterior, la solicitud debe ser supervisada por dos médicos y se realiza este registro para garantizar el derecho del paciente a que su solicitud sea valorada. El servicio quedaría inevitablemente suspendido si en el centro, o en la Comunidad Autónoma, existiera una corriente de objeción incontrolada, tal y como ha venido sucediendo con la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo. Y es que en el caso del aborto, la objeción de conciencia ha sido utilizada por grupos políticosy religiosos para obstaculizar el acceso a una atención médica de calidad. El derecho a una muerte digna debe estar por encima de la libertad ideológica del individuo que pueda garantizarlo. La objeción de conciencia no es un derecho fundamental. 

El proceso final

La muerte, decíamos al principio, es inevitable. Cuando uno conoce cómo y cuándo va a morir, y tiene la seguridad de que será sin dolor y acompañado, es un trance más dulce. Al paciente esta ley le garantiza todos esos puntos. Habiendo tomado ya la decisión de morir, supervisados los requisitos por dos médicos, teniendo expuestas todas las alternativas, reafirmándose en su decisión y buscando el ansiado descanso, el proceso llega a su final, que puede ser efectuado de dos maneras: 

• La prestación de ayuda a morir podrá realizarse en cualquier centro sanitario, público, concertado o privado, así como en el domicilio del paciente, sin que por ello sean menores el acceso y la calidad del servicio prestado, incluída la objeción sanitaria. Durante el proceso, el paciente tiene derecho a estar acompañado por sus familiares y allegados, garantizando la máxima discreción y el respeto a su intimidad. Además, se les procurará tanto al paciente como a su familia, el apoyo y asistencia médicos necesarios.

• En caso de que el paciente elija que la sustancia que acabe con su vida sea suministrada por parte de un profesional sanitario competente, el médico responsable y el resto de profesionales le asistirán hasta el momento de su muerte. Si por el contrario, elige autosuministrarse dicha sustancia, el médico responsable la prescribirá, manteniendo a su vez observación durante todo el proceso, y apoyo hasta el momento de su fallecimiento. 

Morir, dejar la vida, abandonar todo lo que le da sentido. Marcharse para no volver. Esas frases que nos inundan de tristeza son para otros una liberación a su dolor. Nadie sano quiere morir. Solo cuando la vida pesa más que la muerte se tiene la lucidez necesaria para decidir poner el punto final. Y debemos garantizar que así sea.